2018年01月07日
パラリンピックへの野望
あけましておめでとうございます。
2018年になっても、まだしつこくRAのままで
それなりにがんばって生きてるsenです!
かれこれ、病気が発症してから23年くらいになるけど
少しずついろいろ悪くなりながらも
しぶとく仕事もやってます。
さて、2020年は東京オリンピック!
そして、パラリンピックもあるということで、
競技に出るつもりはさらさらないのですが、
なんとか、開会式に何かの形で出られないものだろうかと
画策中のsenです。(いや、無理だろ)
計画はあったんだけどな~(計画だけね)
実は今、目が不自由な方中心の合唱団に入っているのですが
福岡の福祉施設で毎月練習して、年に2~3回合唱祭やら
その福祉施設での文化祭?みたいな場所で歌ってます。
そこで、パラリンピックの開会式でも
なんか歌わせてくれないかな~?(考えが甘い)
去年の8月までパラリンピックも企画を募集してたんだけど
企画を送ろうと思いつつ、躊躇してる内に
いつの間にか受付が終わってたという間抜けなことに・・・
誰か、開会式に出るにはどうしたらいいか
教えてください(もうあきらめろって)
sennakao at 13:57|Permalink│Comments(0)│
2011年07月03日
特定子会社はさだめ、さだめはRA
なんか夢も希望もないタイトルだな・・・。
元はジェイムス・ティプトリー・jrの有名なSFですが、なんか懐かしくてつい・・・
と、感慨にひたってる場合ではない。
その後アクテムラは好調で、一応リウマトレックス無しでやってます。
しかも先生ったら調子に乗ってステロイドまで1g減らしちゃいました。
まあ、やっぱ骨密度も心配だし、減らすほうがいいのはわかってるんだけど、
案の定しばらく調子悪かったし・・・
今は落ち着きつつある状態ですが、これ以上減らされないようにしなければ!(なんだその決意表明は?)
さて、本題です。(あいかわらず前置き長い)
そう、言ってなかったけど、特定子会社に今務めております。
3年位前東京方面へ研修に行った、あの会社にまだいるの。(まだ言うな)
一応正社員だし(なぜか時給だけど)、ボーナスもあるし、
特定子会社とは思えないほど、こき使われてる気はするけど、
それなりに待遇はいいんじゃないかな?(何様だよ)
入ってすぐにリーマンショックにみまわれて、
部署がいきなりピンチになったり、
親会社が大幅なリストラしたり、まあ、いろいろありましたが
なんとなく、このまま定年まで無事に過ごせればいいかな~なんて
安定志向に走りつつある今日この頃(それが普通だろ)
なんだか毎日が忙しくて、時々はネットばっかしてた
ひきこもりの日々がなつかしくなったりもするんだけれど、
RAでも、生きていかなきゃいけないわけで、
私の場合は今一人暮らしなので
働かざる者食うべからず、というよりは
働かなくちゃ食えないし、って感じでしょうか。
特定子会社って、親会社におんぶにだっこって感じで
どうも、わたしの今の立場を象徴してるみたいで、
ちょっとやな感じではあるのだけれど
会社としては、障害者の人員確保だけではなく、親会社に
業務の担い手として認めさせるべく、いろんな仕事をかたっぱしから
取ってくるもんだから、めまぐるしいやら、忙しいやら・・・
そんなこんなで、今やsenは会社の★として華々しく・・・うそです。
ちょっとそんな日々にゆとりがほしいsenでした。おわり(終わるな)
ああ、猫がほしい!癒しがほしいよ~!
会社には猫を飼ってる人が結構いるんだけど、うちのマンションじゃ飼えないし・・・
宝くじ当たらないかな~(買ってもないくせに)
まあとりあえず、RAになって、障害者手帳取ったからこそ入れた会社なので
それなりに運命というか、成り行きというか(違うから)、
必然的なものを感じたりもしている今日この頃でした。
(無理やりまとめる)
元はジェイムス・ティプトリー・jrの有名なSFですが、なんか懐かしくてつい・・・
と、感慨にひたってる場合ではない。
その後アクテムラは好調で、一応リウマトレックス無しでやってます。
しかも先生ったら調子に乗ってステロイドまで1g減らしちゃいました。
まあ、やっぱ骨密度も心配だし、減らすほうがいいのはわかってるんだけど、
案の定しばらく調子悪かったし・・・
今は落ち着きつつある状態ですが、これ以上減らされないようにしなければ!(なんだその決意表明は?)
さて、本題です。(あいかわらず前置き長い)
そう、言ってなかったけど、特定子会社に今務めております。
3年位前東京方面へ研修に行った、あの会社にまだいるの。(まだ言うな)
一応正社員だし(なぜか時給だけど)、ボーナスもあるし、
特定子会社とは思えないほど、こき使われてる気はするけど、
それなりに待遇はいいんじゃないかな?(何様だよ)
入ってすぐにリーマンショックにみまわれて、
部署がいきなりピンチになったり、
親会社が大幅なリストラしたり、まあ、いろいろありましたが
なんとなく、このまま定年まで無事に過ごせればいいかな~なんて
安定志向に走りつつある今日この頃(それが普通だろ)
なんだか毎日が忙しくて、時々はネットばっかしてた
ひきこもりの日々がなつかしくなったりもするんだけれど、
RAでも、生きていかなきゃいけないわけで、
私の場合は今一人暮らしなので
働かざる者食うべからず、というよりは
働かなくちゃ食えないし、って感じでしょうか。
特定子会社って、親会社におんぶにだっこって感じで
どうも、わたしの今の立場を象徴してるみたいで、
ちょっとやな感じではあるのだけれど
会社としては、障害者の人員確保だけではなく、親会社に
業務の担い手として認めさせるべく、いろんな仕事をかたっぱしから
取ってくるもんだから、めまぐるしいやら、忙しいやら・・・
そんなこんなで、今やsenは会社の★として華々しく・・・うそです。
ちょっとそんな日々にゆとりがほしいsenでした。おわり(終わるな)
ああ、猫がほしい!癒しがほしいよ~!
会社には猫を飼ってる人が結構いるんだけど、うちのマンションじゃ飼えないし・・・
宝くじ当たらないかな~(買ってもないくせに)
まあとりあえず、RAになって、障害者手帳取ったからこそ入れた会社なので
それなりに運命というか、成り行きというか(違うから)、
必然的なものを感じたりもしている今日この頃でした。
(無理やりまとめる)
2010年09月19日
RAクイズ 答え合わせ
いつの間にクイズになってんだ・・・
経過は前の記事のコメントをお読み下さい。
出来ればそっちから読んだほうが
よりクイズをお楽しみいただけます。(いや誰も楽しんでないと思う)
まあ、面倒なので進めます。(じゃあやめればいいのに)
どっかの声は無視しつつ、前回は新薬に切り替えることになった経緯を書いてみましたが、パンフレット渡されて「じゃ次までに考えてこいや」(こんな言い方じゃなかったけど)と丸投げされたsenでしたが、やっぱさすがに自分のことはいい加減に決められないんで、結構必死にお勉強しました。主にネットで2時間程(おい)
で、細かい違いはあれど、効果は4つとも同じで「RAの進行を食い止める」ってことだったんで、とりあえずこれかな~って自分で決めてドキドキしつつ1ヵ月後病院へ行ったのだった。
先生「それじゃ次回からの新薬の件だけど・・・ヒュミラにしようか」(って勝手に決めてるやんけ~~!)
sen「はあ、そうですか」
(実はヒュミラでいいかなと思ってたんでとりあえず逆らわず)
先生「2週間に1回注射だけど来れるかな?」
sen「え?自分では出来ないんでしょうか?」
先生「出来るけど、まずは病院で打ってもらうことになるよ」
sen心の声『はは~ん、手続きとか指導とか面倒なんだな。先生めんどくさがりやだから・・・これは、ずっと病院で注射で決まりの予感・・・」
別に2週間に1回位はいいんだろうけど、1ヶ月2回も早退するのいやだし、senはもともと注射が大嫌いなのだ。
検査の注射のほかに腹にも注射されるかと思うと、なんだかかなり憂鬱な気分が盛り上がって・・・
sen「ちょっと会社で早退2回はきびしいと思うんですけど・・・アクテムラって一ヶ月に一回通院で今までと同じですよね?」(やっちまった)
先生「アクテムラ?そうだな~。アクテムラはかなり利くからね。じゃアクテムラにする?」
(え?いいの?それになんかみょうに乗り気でうれしそうなのはなぜだ?)
sen「今までと同じサイクルで通院できるのでそれもいいかと・・・」
先生「じゃアクテムラにしよう!薬の説明するね・・・」
あっという間にアクテムラに乗り換えてしまった先生はその後長々と薬の副作用やその他もろもろを説明しだした。(それでいいのか?)
という訳でかなり釈然としないまま、一ヵ月後からアクテムラの点滴を始めたsenでした。ちなみに薬は幸いなことに今のところかなり利いてきてます。
そしてクイズの答えは
アクテムラ
でした~♪(まだやってたんかい)
経過は前の記事のコメントをお読み下さい。
出来ればそっちから読んだほうが
よりクイズをお楽しみいただけます。(いや誰も楽しんでないと思う)
まあ、面倒なので進めます。(じゃあやめればいいのに)
どっかの声は無視しつつ、前回は新薬に切り替えることになった経緯を書いてみましたが、パンフレット渡されて「じゃ次までに考えてこいや」(こんな言い方じゃなかったけど)と丸投げされたsenでしたが、やっぱさすがに自分のことはいい加減に決められないんで、結構必死にお勉強しました。主にネットで2時間程(おい)
で、細かい違いはあれど、効果は4つとも同じで「RAの進行を食い止める」ってことだったんで、とりあえずこれかな~って自分で決めてドキドキしつつ1ヵ月後病院へ行ったのだった。
先生「それじゃ次回からの新薬の件だけど・・・ヒュミラにしようか」(って勝手に決めてるやんけ~~!)
sen「はあ、そうですか」
(実はヒュミラでいいかなと思ってたんでとりあえず逆らわず)
先生「2週間に1回注射だけど来れるかな?」
sen「え?自分では出来ないんでしょうか?」
先生「出来るけど、まずは病院で打ってもらうことになるよ」
sen心の声『はは~ん、手続きとか指導とか面倒なんだな。先生めんどくさがりやだから・・・これは、ずっと病院で注射で決まりの予感・・・」
別に2週間に1回位はいいんだろうけど、1ヶ月2回も早退するのいやだし、senはもともと注射が大嫌いなのだ。
検査の注射のほかに腹にも注射されるかと思うと、なんだかかなり憂鬱な気分が盛り上がって・・・
sen「ちょっと会社で早退2回はきびしいと思うんですけど・・・アクテムラって一ヶ月に一回通院で今までと同じですよね?」(やっちまった)
先生「アクテムラ?そうだな~。アクテムラはかなり利くからね。じゃアクテムラにする?」
(え?いいの?それになんかみょうに乗り気でうれしそうなのはなぜだ?)
sen「今までと同じサイクルで通院できるのでそれもいいかと・・・」
先生「じゃアクテムラにしよう!薬の説明するね・・・」
あっという間にアクテムラに乗り換えてしまった先生はその後長々と薬の副作用やその他もろもろを説明しだした。(それでいいのか?)
という訳でかなり釈然としないまま、一ヵ月後からアクテムラの点滴を始めたsenでした。ちなみに薬は幸いなことに今のところかなり利いてきてます。
そしてクイズの答えは
アクテムラ
でした~♪(まだやってたんかい)
2010年06月27日
新しい選択枝(新薬の逆襲)
なんと何年ぶりのUPでしょうか!
しかもこっちのブログで・・・いや~、お引越しもしちゃったし、(ていうか無理やりお引越しさせられたんですが)きっと誰も読んでくれてないだろうとは思いつつ、とりあえずご無沙汰してますです。
あれからいろいろ・・・いろいろいろいろありすぎて、それは追々もうひとつのブログに書くとして(ほんとかよ)とりあえず、RAのその後です。
仕事や部署はかなり変更したんですが、薬や病院はず~っと同じでやってきたんだけど、社内にRAの人がいて、その人がエンブレルを使ってるってこともあり、また、ネットのお友達もやっぱエンブレルを使ってて、いつかはそっちに切り替えたほうがいいんだろうな~とは思ってたのだった。
でも数値がかな~り下を這ってるので(CRPとか)なかなか新しい薬にしてくださいと言いにくくて、うだうだしてるうちに、腕はだんだん曲がってくるは、肩は痛いは、ひざも腫れてなんだか真っ直ぐでなくなってきてるみたいで、もう我慢できなくなってこの前、意を決して先生に切り出したのだった。
「あの~、なんかひざが曲がってきてる気がするんですが・・・」
「あっそう、痛いの?」
「はあ、痛いです(ていうかず~っと前から痛いし・・・心の声)」
「じゃ注射しよっか?」
「はあ、注射もいいんですが、生物製剤ってどうなんでしょうか?」
「ああ、生物製剤ねえ。・・・じゃ変えてみる?」
「・・じゃあお願いします!(ってそんな簡単だったんか~い!?)」
「4つあるから次までに考えといてね。はいパンフレット!」
と4冊のパンフレットを渡され簡単な薬の説明を受けるsen。
なんかどれも似たような感じでよく分らず、とりあえず次の診察までに考えて来ることに・・・。
説明を受けた感じでは、エンブレルが今100人くらいの患者さんがいて、一番使いやすい印象だったが、(他は40人前後とか)
会社のRAの人は、最近はヒュミラが主流になりつつあるっていうし、注射がいやならアクテミルやレミケードもありかな、という気もするし・・・。
ていうか、こんなにあっけなく薬変えてくれんなら、もっと早く言えばよかったよ!という訳で、もしも新薬使ってる方がいらっしゃったら、どんな感じか教えてもらえませんか?
迷える子羊に救いの手をお願いします。(誰が子羊やねん)
しかもこっちのブログで・・・いや~、お引越しもしちゃったし、(ていうか無理やりお引越しさせられたんですが)きっと誰も読んでくれてないだろうとは思いつつ、とりあえずご無沙汰してますです。
あれからいろいろ・・・いろいろいろいろありすぎて、それは追々もうひとつのブログに書くとして(ほんとかよ)とりあえず、RAのその後です。
仕事や部署はかなり変更したんですが、薬や病院はず~っと同じでやってきたんだけど、社内にRAの人がいて、その人がエンブレルを使ってるってこともあり、また、ネットのお友達もやっぱエンブレルを使ってて、いつかはそっちに切り替えたほうがいいんだろうな~とは思ってたのだった。
でも数値がかな~り下を這ってるので(CRPとか)なかなか新しい薬にしてくださいと言いにくくて、うだうだしてるうちに、腕はだんだん曲がってくるは、肩は痛いは、ひざも腫れてなんだか真っ直ぐでなくなってきてるみたいで、もう我慢できなくなってこの前、意を決して先生に切り出したのだった。
「あの~、なんかひざが曲がってきてる気がするんですが・・・」
「あっそう、痛いの?」
「はあ、痛いです(ていうかず~っと前から痛いし・・・心の声)」
「じゃ注射しよっか?」
「はあ、注射もいいんですが、生物製剤ってどうなんでしょうか?」
「ああ、生物製剤ねえ。・・・じゃ変えてみる?」
「・・じゃあお願いします!(ってそんな簡単だったんか~い!?)」
「4つあるから次までに考えといてね。はいパンフレット!」
と4冊のパンフレットを渡され簡単な薬の説明を受けるsen。
なんかどれも似たような感じでよく分らず、とりあえず次の診察までに考えて来ることに・・・。
説明を受けた感じでは、エンブレルが今100人くらいの患者さんがいて、一番使いやすい印象だったが、(他は40人前後とか)
会社のRAの人は、最近はヒュミラが主流になりつつあるっていうし、注射がいやならアクテミルやレミケードもありかな、という気もするし・・・。
ていうか、こんなにあっけなく薬変えてくれんなら、もっと早く言えばよかったよ!という訳で、もしも新薬使ってる方がいらっしゃったら、どんな感じか教えてもらえませんか?
迷える子羊に救いの手をお願いします。(誰が子羊やねん)
2007年11月08日
注射の話
いや~、ほんと更新もせずになにやってんでしょうね(お前が言うな)ということで、こちらもやっと更新です。トップページも秋になったことだし、こちらのスキンも散る紅葉でリンクしてみました♪(自己満足)
で、そろそろ本題に行きますが、私は昔から注射が大嫌いで(まあ、あまり好きって人はいないとは思うけど・・・よほどMの人以外は)子供の頃から、逃れられるものならあらゆる手を尽くして逃げ回ってきた(おおげさ)
そんな私がRAのおかげで、血液検査その他で月に1度以上は必ず注射しなくちゃいけなくなって早や13年・・・なんか皮肉というか、残酷な運命というか(またまた大げさな)逃げたい人に限って付きまとわれたり、好きな人は振り向いてくれなかったり(なんか違う話に・・・)
~(=^‥^A 気を取り直して、私は左手に血管が出てないので、いつも右手に注射してもらっている(でないと何回もやり直しされて悲惨な事に)単純に計算して13年で右手は150本以上の注射針攻撃を受けて来たんだな・・・ご苦労様です。そしてこれからも一生それが続くかと思うと・・・気が遠くなりそう・・・(=;ェ;=)
まあ、それはそれとして、今度こそ本題に入るけど(まだ入ってなかったんかい)最近血液検査の数値はかなり安定していて、炎症も無いし状態はいいはずなんだけど、なぜかず~っと右肩は痛いし、稼働域がだんだん狭まるわ、左肘がだんだん曲がって伸びなくなってくるわで、いや~な感じなんである。
で、この前病院に行った時、いつも診察3分くらいで終わるのに、さすがに腕が曲がってるのに気が付いた先生が、「あ~、ちょっと伸びなくなってるから注射しよっか」と事も無げにのたまった。
その時senの頭の中はムンクの叫び状態!「ひいいい~~嫌だ~~~~!!!」と思いつつも腕を取られていて逃げるに逃げられない状態だ(逃げるなよ)思わず出ていたらしい「ひいっ」という声に先生は「小さい針だからだ~いじょうぶ!」と笑っていた。
いや、小さいとか大きいとかの問題じゃなくて(どっちかと言われたら小さい方がいいけどさ)もう、注射自体がものすごく!き・ら・い・なんです!!と言えるはずもなく、気分はドナドナの牛さんになっていた。
終わってみれば、肘で針が見えないって事もあって、思ったよりはそりゃ痛くなかったけど・・・注射の度に襲ってくる精神的苦痛をどうしてくれんだよ!ぶつぶつ(どうも出来ないって)
中には自分で注射したりしてる人もいるんだよな~。(ビオラちゃんとか)ぜって~出来ないし・・・RAとは何とか仲良く出来ても、注射は無理だと認識を新たにしつつ、やはりこれからもどうにかして逃げる算段をするsenであった(三つ子の魂何とやら)
で、そろそろ本題に行きますが、私は昔から注射が大嫌いで(まあ、あまり好きって人はいないとは思うけど・・・よほどMの人以外は)子供の頃から、逃れられるものならあらゆる手を尽くして逃げ回ってきた(おおげさ)
そんな私がRAのおかげで、血液検査その他で月に1度以上は必ず注射しなくちゃいけなくなって早や13年・・・なんか皮肉というか、残酷な運命というか(またまた大げさな)逃げたい人に限って付きまとわれたり、好きな人は振り向いてくれなかったり(なんか違う話に・・・)
~(=^‥^A 気を取り直して、私は左手に血管が出てないので、いつも右手に注射してもらっている(でないと何回もやり直しされて悲惨な事に)単純に計算して13年で右手は150本以上の注射針攻撃を受けて来たんだな・・・ご苦労様です。そしてこれからも一生それが続くかと思うと・・・気が遠くなりそう・・・(=;ェ;=)
まあ、それはそれとして、今度こそ本題に入るけど(まだ入ってなかったんかい)最近血液検査の数値はかなり安定していて、炎症も無いし状態はいいはずなんだけど、なぜかず~っと右肩は痛いし、稼働域がだんだん狭まるわ、左肘がだんだん曲がって伸びなくなってくるわで、いや~な感じなんである。
で、この前病院に行った時、いつも診察3分くらいで終わるのに、さすがに腕が曲がってるのに気が付いた先生が、「あ~、ちょっと伸びなくなってるから注射しよっか」と事も無げにのたまった。
その時senの頭の中はムンクの叫び状態!「ひいいい~~嫌だ~~~~!!!」と思いつつも腕を取られていて逃げるに逃げられない状態だ(逃げるなよ)思わず出ていたらしい「ひいっ」という声に先生は「小さい針だからだ~いじょうぶ!」と笑っていた。
いや、小さいとか大きいとかの問題じゃなくて(どっちかと言われたら小さい方がいいけどさ)もう、注射自体がものすごく!き・ら・い・なんです!!と言えるはずもなく、気分はドナドナの牛さんになっていた。
終わってみれば、肘で針が見えないって事もあって、思ったよりはそりゃ痛くなかったけど・・・注射の度に襲ってくる精神的苦痛をどうしてくれんだよ!ぶつぶつ(どうも出来ないって)
中には自分で注射したりしてる人もいるんだよな~。(ビオラちゃんとか)ぜって~出来ないし・・・RAとは何とか仲良く出来ても、注射は無理だと認識を新たにしつつ、やはりこれからもどうにかして逃げる算段をするsenであった(三つ子の魂何とやら)